[marasphinx]

НОВОСТИ 20.09.15

Доброй ночи, друзья!

Новости у нас такие. Даня ходит на занятия к реабилитологу, мне даже кажется, что чуть лучше походка у него. Но все же хромает сильно и очень спина напряжена. Надеюсь, что на этой неделе удача улыбнётся, и мы найдём бассейн и тренера.
Мире отменили электрофорез. Как-то очень тяжело этот курс пошёл у нас. То живот болел, то рвота, то запор. А потом поймали вирус в больнице. И анализы это нам быстренько все показывают. И кровь и моча, в сравнении с прошлой неделей, стали хуже. Наша функция почки опять уменьшилась. Была 70, а сегодня 62. При норме выше 100.
Сейчас пьём бисептол, железо, сорбенты и пробиотики. С катетеризацией опять начались сложности. Не разрешает делать процедуру, плачет. Сидит на горшке почти весь день. Спрятала сумку с нашими приспособлениями для катетеризации. И все.... Уже Даня уговаривал и бабушка звонила, не даётся и все. Надеюсь завтра будет лучше настроение, и мы сможем делать все как велено врачами.
За эти две недели она похудела. На 500 гр, но при нашем весе в 12 кг это заметно. Ребра торчат и ножки палочки. В общем, отменили все нам анализы и все манипуляции, чтоб ребёнок отдохнул морально.

Хочу от всего сердца поблагодарить за вклад каждого из вас! Огромное спасибо, что не проходите мимо и даёте шанс на жизнь нашим деткам!

Оксана Сирота

НОВОСТИ 21.09.15

Добрый день, друзья!

Как и обещала, хочу более подробно рассказать вам о клинике в Испании и о том, почему мы приняли решение ехать с Мируськой на обследование и дальнейшее лечение именно туда, а не в Шарите, как изначально планировалось.
Дело в том, что когда в Украине врачи в очередной раз развели руками и сказали, что ничем не могут помочь, мы просто не знали, что делать дальше - куда ехать, бежать, к кому обращаться за помощью. Я начала снова писать в Москву, проф.Зоркину, у которого мы проходили обследование в феврале. Но Москва ответила, что пока больше ничего предложить не может, кроме как наблюдать за состоянием Миры и ждать... Мы ждали сколько могли, постоянно сдавая анализы, которые становились все хуже и хуже. Улучшения не наблюдалось, катетеризация, предложенная Москвой - только лишь поддерживающая мера, функция почек продолжала снижаться. Мы не могли просто сидеть сложа руки и ждать, когда откажет вторая почка.
Тогда мы снова обратились к врачам в Киеве, которые лечили Мирочку, с просьбой посоветовать какую-либо клинику за рубежом, где нам смогут оказать квалифицированную помощь. Врачи посоветовали Шарите - и мы сразу же подали запрос туда. Пришел счет на обследование на 7630 евро - сумма для нас просто неподъемная. Я пыталась добиться от клиники уменьшения суммы, объясняя это тем, что больше половины обследований, которые они предлагали провести, мы уже делали в Москве, и у меня на руках есть все результаты, отправляла им копии, но они ответили, что должны провести все обследования сами и что сумма останется неизменной. Никакого дальнейшего лечения они тоже не предожили, ответили только, что смогут сказать что-то конкретное лишь после диагностики.
Мы начали сбор в июле этого года, но все это время мы продолжали рассылать запросы в другие клиники разных стран. Мы писали в Сербию, в Турцию, в Италию, в несколько клиник Германии и в Испанию. Всю историю запросов и переписку с клиниками вы можете посмотреть в теме, которую мы подготовим в ближайшие дни. Ответы были разные, но по сути ни одна клиника, кроме Sant Joan de Deu в Барселоне, не предложила нам сколько-нибудь внятного протокола лечения Мирочки. Все приглашали на диагностику, а о том, как именно дальше они собираются лечить мою дочь, все умалчивали. Кроме того, в голове постоянно сидела мысль о том, что даже проведя обследование сейчас и не имея средств на дальнейшее лечение Мируськи, впоследствии обследование придётся повторять и снова платить за это деньги...
Единственной клиникой, откуда мы получили вразумительный ответ с подробно расписанным планом лечения, оказалась клиника Sant Joan de Deu. Именно поэтому, после долгих колебаний, нами было принято решение поменять клинику и ехать в Барселону к доктору Рудо (Joan Rodo Salas). Счет, который они выставили на диагностику по урологии, неврологии и оперативное вмешательство, составляет 57 722 евро. Сумма просто пугающая, но мы верим, что нам все-таки удастся собрать эти деньги и наконец-то вылечить Мирочку, чтобы она стала обычным ребенком и забыла, что значит жить в больницах. Украинская Биржа Благотворительности уже пошла нам навстречу и увеличила сумму помощи с 202 000 грн до 400 000 грн! Также два дня назад информацию о Мирочке с Данькой опубликовали на сайте "Жити завтра" - это тоже огромная помощь! Сейчас мы продолжаем рассылать запросы в различные фонды и очень надеемся, что кто-то из них откликнется. Спасибо всем, кто не дает нам отчаяться и поддерживает нас в это непростое время!
Дорогие друзья, очень надеюсь, что вы поймете и примете наше решение, и не оставите нас сейчас, когда нам так нужна ваша поддержка! Еще раз хочу поблагодарить каждого из вас за ту неоценимую помощь, которую вы оказываете нашей семье! Огромное материнское спасибо вам и низкий поклон!

Оксана Сирота

Счет из клиники Барселоны: http://vk.com/doc-56152870_419784224...bb65aac8237990